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世界神经纤维瘤病关爱日:关注神经纤维瘤病1型 守护“泡泡宝贝”

时间:2021-05-23 07:40来源: 作者:admin 点击: 36 次
人民网北京5月17日电(记者乔业琼)有这样一群孩子,他们被称为“泡泡宝贝”,脸上、身体上长着大小不一的瘤体。“泡泡”的背后,是疼痛、畸形、毁容、残疾,甚至致命,这就是神经纤维瘤病1型(NF1)。5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日,为提高公众对神经纤维瘤病的关注度,人民网记者专访北京大学第一医院皮肤科

人民网北京5月17日电 (记者乔业琼)有这样一群孩子,他们被称为“泡泡宝贝”,脸上、身体上长着大小不一的瘤体。“泡泡”的背后,是疼痛、畸形、毁容、残疾,甚至致命,这就是神经纤维瘤病1型(NF1)。5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日,为提高公众对神经纤维瘤病的关注度,人民网记者专访北京大学第一医院皮肤科副主任、中国医师协会皮肤科医师分会罕见遗传病委员会副主任委员林志淼。

北京大学第一医院皮肤科副主任、中国医师协会皮肤科医师分会罕见遗传病委员会副主任委员林志淼。受访者供图

林志淼介绍说,神经纤维瘤病(NF)是一种多系统的疾病,它会累及到皮肤系统、神经系统、骨骼等,危害广泛,其中,神经纤维瘤病1型(NF1)是神经纤维瘤病最常见的类型,占患者人数的90%以上,主要症状表现为皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤或丛状神经纤维瘤、骨骼发育异常、神经系统异常等。

林志淼进一步介绍说,棕褐色的咖啡斑是神经纤维瘤病1型的早期主要症状之一,但由于疾病认知不足,很多患者从就诊到获得正确的诊断结果,至少需要三次以上的面诊。从县级医院转到市级、省级,甚至到北上广这样的大城市,诊治过程一波三折,对于患者家庭来说,不仅经济负担重,而且如果一旦误诊,很可能会导致治疗走向一个完全相反的方向。

林志淼表示,神经纤维瘤病1型患者可能在面部和身体的不同部位长出肿瘤和牛奶咖啡斑,这种容貌和其他身体外观上的损害,往往会让患者受到公众异样的目光,从而产生歧视和孤立。尤其是从出生就深受这一疾病困扰的患者,这种精神压力伴随着他们人生的各个阶段,极易导致严重的心理负担。

鉴于手术治疗风险高,术后复发率高,并且很难实现彻底治愈,林志淼呼吁,希望更多人关注神经纤维瘤病1型及其药物治疗的研发,为疾病的临床治疗提供新的方法,尽快让创新好药惠及每一位患者!

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